建立2型炎症皮肤病大数据协作机制，促进经验诊疗向数字诊疗转变
发布时间： 2022-04-27 14:12:27 点击量：
湿疹、皮炎、荨麻疹……几乎每个人都会遭遇轻重不一的皮肤病。皮肤问题易导致瘙痒难耐，又容易反复发作，使患者备受煎熬。“在皮肤科，近几年比较受关注的是2型炎症皮肤病，它是与过敏和免疫相关的皮肤病，常见的皮炎湿疹、荨麻疹等都包含在内。近年来，随着环境和生活方式的变化，可以看到2型炎症皮肤病的发病率明显呈上升趋势。”近日，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心常务副主任、北京大学第一医院皮肤科主任李航教授在接受新华网专访时表示。
国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心常务副主任、北京大学第一医院皮肤科主任李航教授
2型炎症是免疫系统紊乱所致，疾病负担沉重
李航介绍，2型炎症是TH2细胞所介导的免疫紊乱所导致的。“人体的免疫系统是用来对抗外来细菌、病毒的防御系统，如果这套系统因为一些原因‘自乱阵脚’，发生紊乱，就会造成自身免疫疾病。”
2型炎症性皮肤病是皮肤科的常见病，包括皮炎湿疹、特应性皮炎、荨麻疹、结节性痒疹、类天疱疮等，其中尤其以特应性皮炎高发且常见，它是一种系统性、特应性疾病，往往有剧烈的瘙痒，而且会有长期慢性、反复发作的过程，严重影响患者身心健康。同时，早期罹患特应性皮炎，也往往提示患者未来合并过敏性鼻炎、哮喘等其他2型炎症相关疾病风险更高。
李航表示，2型炎症性皮肤病发病广范，总体发病率估计超过10%，在婴幼儿、老年等各个年龄段都有发病，疾病负担沉重。
2型炎症性皮肤病需长期控制和管理
由于发病特点，2型炎症性皮肤病需要长期控制和管理。“发病机制导致了2型炎症相关疾病易反复发作，以其中最常见的特应性皮炎为例，它难以彻底根治，因此需要患者对疾病进行长期规范化管理。”李航说。
由于是内因、外因共同作用的结果，因此可以分两方面进行治疗：
第一，针对内因即免疫紊乱的治疗，往往使用免疫调节相关的药物，过去常用化学药物，现在可选择靶向生物制剂和小分子药物。生物制剂的特点是能够精准地作用在一个靶点上，阻断特应性皮炎的关键致病因子白介素4（IL-4）和白介素13（IL-13），是精准治疗的典型体现。
“新型的生物制剂在精准治疗方面有先天优势，让过去不是很令人满意的治疗效果现在有了显著提升。目前有很多种生物制剂正在被使用和研发，同时，得益于新药在我国的加速审批和上市，为患者的长期维持治疗提供了更多选择。”李航表示。
第二，针对外因皮肤屏障的呵护，保湿非常重要，建议患者坚持使用保湿产品。
中国患者人群数据积累不足，规范化诊疗仍待加强
与2型炎症性皮肤病严重的症状和严峻的发病形势相对应的是，从全国来看，其诊疗规范化和均质化程度还不足。李航坦言，过去，针对湿疹、皮炎缺乏严格规范的诊疗方案，医生大多凭经验用药，缺少循证医学证据，缺乏对药物有效性、安全性以及组合用药方案的研究。
“现在很多药物的用法用量，其实都是‘拿来主义’——参照国外的指南和共识。但从种族、生活习惯来看，中国人群与国外有很大的差异。尤其是随着新型生物制剂、小分子药物的出现，如何用对、用好这些药物，亟需制定出规范化，且安全有效、经济的中国诊疗方案。”李航表示。
李航认为，在过去，中国医生看了太多病人，积累了丰富的经验，但并没有用科学的方法把数据沉积下来并分析好、利用好，导致国际上一些高水平的指南、共识方面缺少中国的声音，我们也拿不出自己的数据来说明问题。加强建设数据平台，可以促使诊疗过程从经验诊疗转变为数字诊疗，形成量化评估体系。
大数据助力临床研究，加速制定中国诊疗方案
为了解决真实世界数据缺乏积累、诊疗规范化不足等问题，2021年8月，由由国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心与中国初级卫生保健基金会联合主办的“中国2型炎症皮肤病临床研究与均质化诊疗项目暨2型炎症相关皮肤病全国协作网建设”项目（以下简称“项目”）开始正式录入数据，截至2021年12月，已录入8000多例皮炎湿疹有效数据和4000多例特应性皮炎数据，成为国内样本量最大的皮炎湿疹类疾病的数据库。同时，相关的临床研究和基础研究的开放性课题也在遴选当中。
李航表示，项目围绕2型炎症皮肤病采集了真实世界数据，并进行分析和研究，解决临床遇到的困难。更进一步来看，希望通过项目建立一个全国大数据协作机制，真正依据数据建立具有中国特色的诊疗方案，提高我国2型炎症皮肤病的整体诊治水平。
2022年4月 16日，项目为首批通过核查的101家协作单位授牌，同时发布《中国皮炎湿疹及特应性皮炎诊疗现状蓝皮书》征求意见稿（以下简称《蓝皮书》），并计划今年下半年出版。李航介绍，这是第一次用中国自己的皮炎湿疹和2型炎症大数据撰写的《蓝皮书》，将目前项目中收录的数据做了全面地描述性分析，展现我国目前皮炎湿疹及特应性皮炎的诊疗情况，并分享了针对2型炎症性皮肤病的优秀经验，从而更好指导临床实践。
李航介绍，未来，项目将进一步扩大基层单位的参与力度，从前期主要集中在三级医院，向更基层的医疗机构扩展，并带动专病医联体的建设。
同时，项目还将加强质量控制。李航透露，今年将建立包括国家临床医学研究中心、省级质控联盟、协作单位在内的三级体系的质控联盟，来加强相关工作的成效。
“希望通过全国大数据协作机制所做的真实世界研究，来指导临床实践，从而提升2型炎症皮肤病的诊疗水平和促进患者的长期疾病管理，让更多皮肤疾病患者享受规范化、均质化的诊疗服务。”李航说。
来源：新华网
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